Und was kommt jetzt …..

Die Nacht habe ich gut geschlafen (mit ein wenig pharmazeutischer Hilfe). Frühstück und Mittagessen gab es auch schon wieder. Natürlich viel Brei, Suppen aber auch schon zwei Toasatbrote mit Marmelade.
Die arterielle Blutdruckmessung wurde “gezogen”. Und aus dem Bett wurde ich auch schon gescheucht. War zwar nur ein kleiner Rundgang im Zimmer, mit einem Stop am Wascbecken zum Zähneputzen, war aber anstrengend genug.
Die spannende Frage ist aber immer noch, ob die vorerst verbliebene Niere es noch schafft meinen Körper zu entwässern und zu entgiften. Je nachdem wird sich die Tage entscheiden, ob ich temporär an die Dialyse muss oder nicht.

Es ist vollbracht: 9 KG Abnehmen in 60 Minuten

operation ging schneller wie gedacht.
niere hatte 9kg.
ziemlich müde durch schmerzmittel.
sieht bisher gut aus.

Bereit wie nie!

Heute wurde ich in der Intensiv-/Transplantstation aufgenommen. Die letzten Aufklärungsgespräche (Anästhesie, Chirurgen) wurden durchgeführt. Morgen stehe ich auf der Pole Position, ich werde als Erster operiert. Um 5:30 Uhr werde ich geweckt, um 7:10 geht es in die OP-Vorbereitung und gegen 8 Uhr wird das Messer angesetzt. Nach drei Stunden sollte die Nephrektomie fertig sein.
Fühle mich gerade ziemlich gut und freue mich das es morgen endlich los geht.

Aktuell (bis morgen um 14 Uhr) werden noch Wetten über das “Abtropfgewicht” angenommen, ich tippe auf 9,3 kg. Karen tippt auf 9,8 kg. Der eine Chirurg hat sportlich 10kg genannt, der andere 7kg. Was natürlich sehr beruhigend ist wenn die Chirurgen 3kg auseinander liegen
;-)

Prelude

Letzten Donnerstag und Freitag habe ich mich schon mal ein wenig in der Klinik eingelebt. Zur Vorbereitung der OP war noch eine CT Angiographie notwendig. Das kann normalerweise jeder Radiologe (mit einem vernünftigen CT).

Allerdings ist die Untersuchung mit Kontrastmitteln und diese sind absolut kontraindiziert bei starker Niereninsuffizienz. Es könnte durch das Kontrastmittel zum sofortigen und vollständigen Nierenfunktionsverlust kommen. Da ich aber voraussichtlich ab Dienstag eh dialysepflichtig bin und die Untersuchung die OP Risiken verringern habe ich die Untersuchung durchführen lassen. Zur Sicherheit aber stationär in der Klink.

Von Donnerstag auf Freitag wurde ich mit Infusionen ein wenig “gewässert” und nach der Untersuchung am Freitag, die nur ca. 3 Minuten gedauert hat, nochmal “nachgespült”. Die Aufnahmen waren ordentlich und haben auch neue Erkenntnisse gebracht (z.B. habe ich zwei Arterien, die die rechte Niere versorgen), somit hat es sich gelohnt und die Nieren tun wohl auch noch.

Die zwei Tage in der Uniklinik Freiburg waren übrigens echt angenehm. Das Plegepersonal und die Ärzte sind super nett. Mittlerweile kenne ich auch schon so Viele, dass ich unterwegs, auf dem Gang, anfangen muss zu Grüßen (war ja zu Gesprächen und Voruntersuchungen schon öfters in Freiburg).

Woher nehmen?

Das ist natürlich erstmal ein gesellschaftlich sehr trauriges Thema. Denn trotz der ausgezeichneten medizinischen Möglichkeiten in Deutschland ist die Warteliste der Patienten die auf eine Spenderniere warten extrem lang. Aktuell liegt die durchschnittliche Wartezeit bei ca. 8 Jahren mit der Tendenz das es immer länger dauert. Eine Ursache ist einfach die geringe Bereitschaft zur Organspende bzw. die aus meiner Sicht ungeschickte Entscheidungslösung. Ich finde es ja gut, dass sich jeder entscheiden kann/muss/soll, ob er bereit ist ein Organ zu spenden oder nicht. Wenn aber aktiv keine Entscheidung getroffen wurde (Faulheit, Ignoranz usw.) sollte aus meiner Sicht die Bereitschaft zur Organspende angenommen werden und nicht umgekehrt (so wie es jetzt der Fall ist).
Ein noch traurigeres Detail dabei ist, dass die Warteliste nicht so stark wächst wie die Anzahl der zur Verfügung stehenden Organe sinkt. Das liegt daran, dass viele innerhalb der Wartezeit sterben.

Aber es ist wie es ist und für mich würde es bedeuten, dass ich nach der Nierenentfernung ca. 8 Jahre auf eine Spenderniere warten müsste. Die Wartezeit müsste mit der Dialyse als Nierenersatztherapie überbrückt werden (3-mal die Woche mit bis zu 8 Stunden Dauer).

Da aber geplant ist dieses Jahr mit der zweiten Nierenentfernung gleichzeitig die Transplantation durchzuführen muss es wohl noch eine andere Möglichkeit geben, die Lebendspende.

Der Haken bei der Lebendspende ist, dass jemand bereit sein muss seine Gesundheit aufs Spiel zu setzen, um jemanden anderen zu helfen (und das ganze auch noch freiwillig und für lau – so will es das Gesetz).
Dieses größte Geschenk, das einem gemacht werden kann, will mir Karen geben.
Karen wird also “parallel” zu meiner zweiten OP eine ihrer Nieren entfernt und diese dann mir transplantiert.
Neben dem reinen Willen, das zu tun, musste auch noch die medizinische Machbarkeit geprüft werden. Dazu musste Karen im Mai für 3 Tage in die Klinik, um sich im wahrsten Sinne des Wortes auf “Herz und Nieren” prüfen zu lassen. Zusätzlich wurde auch noch die Kompatibilität zwischen uns beiden geprüft bzw. unserer Gewebemerkmale.

Die Lebendspende ist der zweite Grund warum präemptiv operiert wird. Denn es hat sich gezeigt, dass die Erfolgsaussichten von präemptiv durchgeführten Transplantationen höher ist. Obwohl streng betrachtet bei mir gar nicht präemptiv transplantiert wird. Aller voraussicht muss ich die Zeit zwischen den beiden OPs mit der Dialyse überbrücken. Da diese Zeit aber möglichst kurz gehalten wird ist es schon “so gut wie” präemptiv.
Echt präemptiv wäre wenn bei der ersten OP transplantiert würde, diese Variante wurde aber aufgrund der massiven Zystennieren verworfen. Das Risiko, dass die zweite Zystenniere das Transplantat gefährdet wäre zu groß.

Warum?

Ich habe eine autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, landläufig auch als Zystennieren bezeichnet und im englischen als “autosomal dominant polycystic kidney disease” was die Abkürzung ADPKD ergibt.

Im Allgemeinen bilden sich über die Zeit sehr viele Zysten in den Nieren und diese wachsen über der Zeit im Volumen. Das Resultat ist, dass einerseits die Nierenfunktion verloren geht und andererseits die Zystennieren deutlich mehr Raum fordern als gesunde Nieren.

Bei mir speziell ist der Nierenfunktionsverlust mittlerweile soweit fortgeschritten, dass ich kurz vor der terminalen Niereninsuffizienz stehe (N18.4), d.h. eine Dialyse ist aktuell noch nicht notwendig. Allerdings sind es wohl eher Wochen statt Monate bis es soweit wäre.

Das grössere Problem für mich ist aktuell die massive Raumforderung der Zystennieren. Das gesamte Zystenvolumen wird auf ca 20 Liter (entspricht auch ca. 20 kg) geschätzt. Dieses Volumen füllt aktuell den gesamten Bauchraum aus (naja, eigentlich sehe ich aus wie wenn ich im 11 Monat wäre ;-) ) und verdrängt die restlichen dortigen Organe.

Ein Folge ist, dass ich seit einiger Zeit immer mehr an Substanz (Muskeln, Körperfett) verliere und sich mein Allgemeinzustand zusehends verschlechtert. Das ist auch mit ein Grund nicht zu warten bis der völlige Funktionsverlust der Niere eintritt sondern davor (also jetzt) die OPs durchzuführen. Wie üblich gibt es auch dafür eine nette medizinische Vokabel: präemptiv.
Ein zweiter Grund präemptiv zu operieren hat mit der Art der Transplantation zu tun, dazu aber in einem anderen Blogeintrag mehr.

Boxenstopp

Diesmal habe ich keine Begebenheiten aus dem Urlaub zu berichten, sondern mir werden in den nächsten Wochen und Monaten die Nieren “gewechselt”. Leider geht das nicht so fix wie der Radwechsel im Rennsport. Erstens muss ich mindestens zweimal “reinkommen” und zweitens wird es wohl Monate statt Sekunden dauern.

Am Montag geht es zur ersten OP in die Klink, um die erste meiner beiden Nieren zu entfernen. In einer zweiten OP, die im Laufe des Jahres folgt, wird die zweite Niere entfernt und da es sich ohne Nieren nicht sonderlich gut leben lässt wird in der selben OP noch eine Nierentransplantation durchgeführt. Das ist zumindest der Plan.

Daraus ergeben sich mindestens zwei Fragen:

  • Warum ist es eigentlich notwendig?
  • Woher kommt denn das zu transplantierende Organ?

Antworten zu diesen Fragen kommen in den folgenden Blogeinträgen.

Fahrradtour nach Pramort und zur Hohen Düne

Nach der Wanderung gestern ist heute eine Fahrradtour nach Pramort und zur Hohen Düne dran. Die Tour führt die meinste Zeit auf Deichkronen lang. Die Hohe Düne kann aber nicht mit dem Fahrrad erreicht werden, den letzten Kilometer muss man zu Fuss zurücklegen. Da der Westen des Zingst Kernzone des Nationalparks ist gibt es keinen Zugang zum Strand.

Höhenprofil
Geschwindigkeitsprofil

Wanderung zum Darsser Ort

Am Darsser Ort entsteht täglich mehr Deutschland. Im Jahr wächst die Landspitze ca. 10m weiter in die Ostsee. Von Prerow sind wir die Rundtour gestartet. Zuerst ging es durch einen Campingplatz in den Dünen zum Strand und von dort bis zum Nothafen von Prerow. Zuerst sieht er ein wenig verwaist aus. Dort liegt allerdings ein Seenotrettungskreutzer an der Mole und somit wird der Hafen wohl noch genutzt. Durch das Schilf geht es zur nördlichen Landspitze des Darsser Orts. Spektakulär ist anders, aber schon interessant das dort “neues Land” entsteht. Durch Dünen geht es an den Weststrand und von dort ist es nicht mehr weit zum Leuchtturm. Der Rückweg geht dann durch den Darss, ein nettes Wäldchen, zurück nach Prerow.

Höhenprofil
Geschwindigkeitsprofil

Erkundungsfahrt

Um die Gegend ein bischen besser kennenzulernen sind wir zu einer Rundfahrt von Zingst über Prerow, Ahrenshoop, Wustrow und Ribnitz-Damgarten aufgebrochen. Strände und Orte sind überall fein. Die Küste an der Westflanke von Darß/Fischland ist allerdings ein wenig “wilder” (haha, in Deutschland) wie die Nordküste zwischen Prerow und Zingst.

Eine Woche Ostsee auf Zingst

Eine lange Reise gibt es ja nicht, dennoch muss der Urlaub weg. Kurzentschlossen sind wir für eine Woche auf die Halbinsel Zingst gefahren. In Zingst, auch der Ort heisst so, haben wir ein nettes Ferienhaus gefunden. Notwendiges Verkehrsmittel ist hier ein Fahrrad. Wir haben uns gleich zwei für die ganze Woche geliehen. Zwar ist hier alles schön überschaubar aber bei 18km Sandstrand wird es zu Fuss doch ein wenig anstrengend. (Fahrrad bei Gegenwind übrigens auch). Das Wetter ist schön aber windig.

Der Sommer des Grills

Dieses Jahr gibt es keine grosse Reise. Als “Ersatz” haben wir uns einen ordentlichen Grill von Napoleon zugelegt. Ist ja – wie immer, bei solchen Sachen – gar nicht so einfach den richtigen zu finden. Ich wollte ja erst einen “kleineren” Gasgrill von Napoleon, aber als Karen im Grillshop den P500 entdeckt hatte, ging nichts anderes mehr. Der musste es sein. Nun gut, wird zwar ein bischen knapp auf dem Balkon, aber wenn die Frau will ……. ;-)
Was mich immer umgetrieben hatte war das Material des Grillrosts. In den einschlägigen Foren und von erfahrenen Grillern hört man ja immer wieder das es auf jeden Fall Gusseisen sein muss, wegen dem Branding und der Hitzeverteilung. Der P500 hat auf der Hauptgrillfäche Edelstahlroste und ich muss sagen ich bin super zufriden damit. Vor allem die einfache Handhabung finde ich Klasse. Roste einölen und so ein “Blödsinn” ist nicht notwendig und gereinigt wird erst nach dem Aufheizen für die nächste Runde. Einmal mit der Bürste rüber und gut ist. Also ggf. auch erst ein paar Tage später. Auch mit den Brandzeichen (und den daraus resultierenden Röstaromen) auf dem Grillgut bin ich zufrieden.
Als Vergleich ist auf der Sizzlezone (Infrarotbrenner) ein Rost aus Guss, es ist natürlich gut, aber die Pflege ist schon einen Tick aufwendiger. Gerade wenn es zu “trocken” wird, ist es ein wenig empfindlich für Flugrost. Muss also immer gut geölt sein.

Mittlerweile wird der Herd in der Küche nicht mehr verwendet. So ziemlich alles kommt jetzt auf den Grill. Hoffentlich sparen wir genügend Strom, damit wird uns das ganze Gas leisten können ;-)

Auf der Zielgeraden ….

… hat es gerade nochmal für eine klare Nacht mit Sonnenwindaktivität gereicht.

Weiß ist auch eine schöne Farbe?!

Nach tagelangem Vorbereitungstraining haben wir uns heute dem Härtetest gestellt. Es ging ins Fjell nach Kilopää. Dort war es wieder mal wunderschön ….. im wesentlichen aber Weiß!!!!

Olympia total – Teil 2

Unser Tagesprogramm haben wir mittlerweile perfektioniert. Das mit dem Essen (Punkt 2) klappt hervorragend, damit könnten wir problemlos bei Olympia teilnehmen. Das Langlaufen (Punkt 3) hat sicherlich noch Ausbaupotential. Aufgrund des intensiven Trainings (in allen Disziplinen) konnten wir uns leider nicht häufiger hier im Blog melden. Sowas!

Zwangsurlaub

Urlaub vom Urlaub, sowas!
Bisher bin ich noch gar nicht zu meinen vielen Aufgaben hier im hohen Norden gekommen.
Da hier fast durchgehend eine geschlossene Wolkendecke den Himmel überzieht kann ich weder Sterne noch Nordlicher aufnehmen.
Ganz zu schweigen von Zeitrafferaufnahmen. Durch die warmen Temperaturen (um den Gefrierpunkt) macht es auch nicht richtig Spass mit den Skieren unterwegs zu sein.
Somit sind wir gezwungen uns tatsächlich mal mit Nichtstun zu erholen.
;-)

Olympia total – Sochi 2014

Damit wir endlich mal in Ruhe Olympia geniessen können haben wir uns für zwei Wochen in die Einsamkeit weit nördlich des Polarkreises zurückgezogen.
Die wichtigsten Gründe waren:
- In Finnland sind wir ja eine ganze Stunde näher dran an Sochi!
- Im finnischen Fernshen läuft den ganzen Tag Olympia – ohne Werbung!
- Der Kommentator kann nicht nerven – wir verstehen ihn nicht!

Ausserdem können wir täglich unseren olympischen Achtkampf durchführen:
1 – Ausschlafen
2 – Essen
3 – Langlauf (naja – wenn wir die Ski schon mitgenommen haben)
4 – Holzweittragen
5 – Sauna
6 – Essen
7 – Kamin anmachen
8 – Feuer schauen

Die Disziplin 6 und 7 darf entsprechend Tagesform getauscht werden.

Vor dem Vergnügen stand aber erst noch die Anreise.
Diesmal hat uns Finnair damit überrascht, dass sie nur zwei von drei Gepäckstücken mit uns nach Ivalo transportiert haben.
Es ist doch immer wieder ein schönes Gefühl am Gepäckband zu stehen, um dann zu den letzten Drei zu gehören die vergeblich auf ihre (letzte) Tasche warten.
Da aber Karen zu den Profitaschenpackern gehört, hatte sie strategisch optimal unsere Sachen aufgeteilt. Somit konnten wir den ersten Abend auch so überleben
;-)

Ivalo, ein Flughafen von Welt, wird immerhin täglich mehrfach angeflogen und somit wurde die fehlende Tasche am Vormittag von einer Taxifahrerin geliefert.
Nach einem Mittagssnack ging es mit den Ski auf den See. Leider zu spät um eine Rentierherde abzufangen die quer über den See trabte. So konnten wir nur ein paar Kilometer ihrer Spur folgen. Haben aber keine mehr zu Gesicht bekommen.

Hong Kong – schön war es!

Die zwei Türme

Die zwei Türme

Uns hat Hong Kong spitzenmäßig gefallen. Die Stadt ist lebendig und Vieles hat ganz eigene Dimensionen. Die Stadt wird aktuell von zwei Türmen beherrscht. Das ICC in Kowloon und das 2IFC auf Hong Kong Island. Was auch noch von Hong Kong bleibt ist das Gefühl, dass alle 7 Millionen Einwohner das Bedürfnis haben sich zur gleichen Zeit am gleichen Ort (Tsim Sha Tsui) aufhalten zu wollen.
Die kulinarische Überraschung war für uns das morgentliche Yum Cha. Das ist mal wirklich eine gelungene Art in den Tag zu starten.

Einmal Mong Kok und dann Tschüß

Der letzte Tag unserer Hong Kong Reise kam doch schneller wie gedacht – so ein Mist. Morgens haben wir gemütlich unsere Sachen gepackt und haben pünktlich um 12 Uhr ausgecheckt. Das Gepäck haben wir vorerst im Hotel deponiert. Unser Flieger geht erst um kurz vor Mitternacht und somit hatten wir noch den ganzen Nachmittag Zeit.
Diesmal ging es in Richtung Mong Kok, um dort ein paar Märkte zu erkunden. Über die Tempel Street (in der natürlich nichts los war, da der Night Market erst abends aufmacht – wer hätte es gedacht bei dem Namen) ging es zum Jade Market und dann zum Ladies Market. Zum Schluss sind wir noch zum Bird Garden gelaufen, dass war dann nochmals interessant, dort werden Vögel angeboten. Nach dem ohrenbetäubenden Gezwitscher der Vögel war der Bedarf an Märkten gedeckt und es ging zurück nach Tsim Sha Tsui. Geht recht fix mit der MTR, zum Hotel ging es mal wieder durch die endlosen unterirdischen Gänge der MTR-Stationen im Süden von Kowloon.
Bequem wie wir sind haben wir ein Taxi zum Flughafen genommen. Auf der Fahrt, es war ja mittlerweile dunkel, konnten wir die Skyline von Hong Kong Island nochmal aus anderen Perspektiven sehen.
Um Mitternacht war es dann vorbei mit dem Kurzurlaub in Hong Kong und der Flieger Richtung London hob ab.

Tschüß Hong Kong, war ein toller Jahreswechsel und der Spruch aus dem Glückskeks hat sich tatsächlich bewahrheitet ;-)

Neujahr auf Cheung Chau

Den ersten Tag des Jahres haben wir für einen Ausflug auf die Insel Cheung Chau genutzt. Die Insel ist autofrei und hat ziemlich viele Lokale mit frischen Meeresfrüchten. Genau das richtige für uns. Da heute in Hong Kong Feiertag ist sind wir nicht ganz so alleine unterwegs wie gedacht. Die Fährfahrt auf die Insel dauert 50 Minuten und dort gibt es neben vielen verwinkelten Gassen und ein paar Tempeln auch einen schönen Sandstrand. Aktuell ist keine Saision, hat ja nur 20°C. Vor der Rückfahrt haben wir noch in einem Restaurant an der Hafenmole lecker Zackenbarsch und Gambas gegessen. Morgen ist schon unser letzer Tag in HK. Mal schaun was noch ansteht bevor unser Flieger nach London geht.