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Und was kommt jetzt …..

Die Nacht habe ich gut geschlafen (mit ein wenig pharmazeutischer Hilfe). Frühstück und Mittagessen gab es auch schon wieder. Natürlich viel Brei, Suppen aber auch schon zwei Toasatbrote mit Marmelade.
Die arterielle Blutdruckmessung wurde “gezogen”. Und aus dem Bett wurde ich auch schon gescheucht. War zwar nur ein kleiner Rundgang im Zimmer, mit einem Stop am Wascbecken zum Zähneputzen, war aber anstrengend genug.
Die spannende Frage ist aber immer noch, ob die vorerst verbliebene Niere es noch schafft meinen Körper zu entwässern und zu entgiften. Je nachdem wird sich die Tage entscheiden, ob ich temporär an die Dialyse muss oder nicht.

Es ist vollbracht: 9 KG Abnehmen in 60 Minuten

operation ging schneller wie gedacht.
niere hatte 9kg.
ziemlich müde durch schmerzmittel.
sieht bisher gut aus.

Bereit wie nie!

Heute wurde ich in der Intensiv-/Transplantstation aufgenommen. Die letzten Aufklärungsgespräche (Anästhesie, Chirurgen) wurden durchgeführt. Morgen stehe ich auf der Pole Position, ich werde als Erster operiert. Um 5:30 Uhr werde ich geweckt, um 7:10 geht es in die OP-Vorbereitung und gegen 8 Uhr wird das Messer angesetzt. Nach drei Stunden sollte die Nephrektomie fertig sein.
Fühle mich gerade ziemlich gut und freue mich das es morgen endlich los geht.

Aktuell (bis morgen um 14 Uhr) werden noch Wetten über das “Abtropfgewicht” angenommen, ich tippe auf 9,3 kg. Karen tippt auf 9,8 kg. Der eine Chirurg hat sportlich 10kg genannt, der andere 7kg. Was natürlich sehr beruhigend ist wenn die Chirurgen 3kg auseinander liegen
;-)

Prelude

Letzten Donnerstag und Freitag habe ich mich schon mal ein wenig in der Klinik eingelebt. Zur Vorbereitung der OP war noch eine CT Angiographie notwendig. Das kann normalerweise jeder Radiologe (mit einem vernünftigen CT).

Allerdings ist die Untersuchung mit Kontrastmitteln und diese sind absolut kontraindiziert bei starker Niereninsuffizienz. Es könnte durch das Kontrastmittel zum sofortigen und vollständigen Nierenfunktionsverlust kommen. Da ich aber voraussichtlich ab Dienstag eh dialysepflichtig bin und die Untersuchung die OP Risiken verringern habe ich die Untersuchung durchführen lassen. Zur Sicherheit aber stationär in der Klink.

Von Donnerstag auf Freitag wurde ich mit Infusionen ein wenig “gewässert” und nach der Untersuchung am Freitag, die nur ca. 3 Minuten gedauert hat, nochmal “nachgespült”. Die Aufnahmen waren ordentlich und haben auch neue Erkenntnisse gebracht (z.B. habe ich zwei Arterien, die die rechte Niere versorgen), somit hat es sich gelohnt und die Nieren tun wohl auch noch.

Die zwei Tage in der Uniklinik Freiburg waren übrigens echt angenehm. Das Plegepersonal und die Ärzte sind super nett. Mittlerweile kenne ich auch schon so Viele, dass ich unterwegs, auf dem Gang, anfangen muss zu Grüßen (war ja zu Gesprächen und Voruntersuchungen schon öfters in Freiburg).

Woher nehmen?

Das ist natürlich erstmal ein gesellschaftlich sehr trauriges Thema. Denn trotz der ausgezeichneten medizinischen Möglichkeiten in Deutschland ist die Warteliste der Patienten die auf eine Spenderniere warten extrem lang. Aktuell liegt die durchschnittliche Wartezeit bei ca. 8 Jahren mit der Tendenz das es immer länger dauert. Eine Ursache ist einfach die geringe Bereitschaft zur Organspende bzw. die aus meiner Sicht ungeschickte Entscheidungslösung. Ich finde es ja gut, dass sich jeder entscheiden kann/muss/soll, ob er bereit ist ein Organ zu spenden oder nicht. Wenn aber aktiv keine Entscheidung getroffen wurde (Faulheit, Ignoranz usw.) sollte aus meiner Sicht die Bereitschaft zur Organspende angenommen werden und nicht umgekehrt (so wie es jetzt der Fall ist).
Ein noch traurigeres Detail dabei ist, dass die Warteliste nicht so stark wächst wie die Anzahl der zur Verfügung stehenden Organe sinkt. Das liegt daran, dass viele innerhalb der Wartezeit sterben.

Aber es ist wie es ist und für mich würde es bedeuten, dass ich nach der Nierenentfernung ca. 8 Jahre auf eine Spenderniere warten müsste. Die Wartezeit müsste mit der Dialyse als Nierenersatztherapie überbrückt werden (3-mal die Woche mit bis zu 8 Stunden Dauer).

Da aber geplant ist dieses Jahr mit der zweiten Nierenentfernung gleichzeitig die Transplantation durchzuführen muss es wohl noch eine andere Möglichkeit geben, die Lebendspende.

Der Haken bei der Lebendspende ist, dass jemand bereit sein muss seine Gesundheit aufs Spiel zu setzen, um jemanden anderen zu helfen (und das ganze auch noch freiwillig und für lau – so will es das Gesetz).
Dieses größte Geschenk, das einem gemacht werden kann, will mir Karen geben.
Karen wird also “parallel” zu meiner zweiten OP eine ihrer Nieren entfernt und diese dann mir transplantiert.
Neben dem reinen Willen, das zu tun, musste auch noch die medizinische Machbarkeit geprüft werden. Dazu musste Karen im Mai für 3 Tage in die Klinik, um sich im wahrsten Sinne des Wortes auf “Herz und Nieren” prüfen zu lassen. Zusätzlich wurde auch noch die Kompatibilität zwischen uns beiden geprüft bzw. unserer Gewebemerkmale.

Die Lebendspende ist der zweite Grund warum präemptiv operiert wird. Denn es hat sich gezeigt, dass die Erfolgsaussichten von präemptiv durchgeführten Transplantationen höher ist. Obwohl streng betrachtet bei mir gar nicht präemptiv transplantiert wird. Aller voraussicht muss ich die Zeit zwischen den beiden OPs mit der Dialyse überbrücken. Da diese Zeit aber möglichst kurz gehalten wird ist es schon “so gut wie” präemptiv.
Echt präemptiv wäre wenn bei der ersten OP transplantiert würde, diese Variante wurde aber aufgrund der massiven Zystennieren verworfen. Das Risiko, dass die zweite Zystenniere das Transplantat gefährdet wäre zu groß.

Warum?

Ich habe eine autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, landläufig auch als Zystennieren bezeichnet und im englischen als “autosomal dominant polycystic kidney disease” was die Abkürzung ADPKD ergibt.

Im Allgemeinen bilden sich über die Zeit sehr viele Zysten in den Nieren und diese wachsen über der Zeit im Volumen. Das Resultat ist, dass einerseits die Nierenfunktion verloren geht und andererseits die Zystennieren deutlich mehr Raum fordern als gesunde Nieren.

Bei mir speziell ist der Nierenfunktionsverlust mittlerweile soweit fortgeschritten, dass ich kurz vor der terminalen Niereninsuffizienz stehe (N18.4), d.h. eine Dialyse ist aktuell noch nicht notwendig. Allerdings sind es wohl eher Wochen statt Monate bis es soweit wäre.

Das grössere Problem für mich ist aktuell die massive Raumforderung der Zystennieren. Das gesamte Zystenvolumen wird auf ca 20 Liter (entspricht auch ca. 20 kg) geschätzt. Dieses Volumen füllt aktuell den gesamten Bauchraum aus (naja, eigentlich sehe ich aus wie wenn ich im 11 Monat wäre ;-) ) und verdrängt die restlichen dortigen Organe.

Ein Folge ist, dass ich seit einiger Zeit immer mehr an Substanz (Muskeln, Körperfett) verliere und sich mein Allgemeinzustand zusehends verschlechtert. Das ist auch mit ein Grund nicht zu warten bis der völlige Funktionsverlust der Niere eintritt sondern davor (also jetzt) die OPs durchzuführen. Wie üblich gibt es auch dafür eine nette medizinische Vokabel: präemptiv.
Ein zweiter Grund präemptiv zu operieren hat mit der Art der Transplantation zu tun, dazu aber in einem anderen Blogeintrag mehr.

Boxenstopp

Diesmal habe ich keine Begebenheiten aus dem Urlaub zu berichten, sondern mir werden in den nächsten Wochen und Monaten die Nieren “gewechselt”. Leider geht das nicht so fix wie der Radwechsel im Rennsport. Erstens muss ich mindestens zweimal “reinkommen” und zweitens wird es wohl Monate statt Sekunden dauern.

Am Montag geht es zur ersten OP in die Klink, um die erste meiner beiden Nieren zu entfernen. In einer zweiten OP, die im Laufe des Jahres folgt, wird die zweite Niere entfernt und da es sich ohne Nieren nicht sonderlich gut leben lässt wird in der selben OP noch eine Nierentransplantation durchgeführt. Das ist zumindest der Plan.

Daraus ergeben sich mindestens zwei Fragen:

  • Warum ist es eigentlich notwendig?
  • Woher kommt denn das zu transplantierende Organ?

Antworten zu diesen Fragen kommen in den folgenden Blogeinträgen.