Warum?

Ich habe eine autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, landläufig auch als Zystennieren bezeichnet und im englischen als “autosomal dominant polycystic kidney disease” was die Abkürzung ADPKD ergibt.

Im Allgemeinen bilden sich über die Zeit sehr viele Zysten in den Nieren und diese wachsen über der Zeit im Volumen. Das Resultat ist, dass einerseits die Nierenfunktion verloren geht und andererseits die Zystennieren deutlich mehr Raum fordern als gesunde Nieren.

Bei mir speziell ist der Nierenfunktionsverlust mittlerweile soweit fortgeschritten, dass ich kurz vor der terminalen Niereninsuffizienz stehe (N18.4), d.h. eine Dialyse ist aktuell noch nicht notwendig. Allerdings sind es wohl eher Wochen statt Monate bis es soweit wäre.

Das grössere Problem für mich ist aktuell die massive Raumforderung der Zystennieren. Das gesamte Zystenvolumen wird auf ca 20 Liter (entspricht auch ca. 20 kg) geschätzt. Dieses Volumen füllt aktuell den gesamten Bauchraum aus (naja, eigentlich sehe ich aus wie wenn ich im 11 Monat wäre ;-) ) und verdrängt die restlichen dortigen Organe.

Ein Folge ist, dass ich seit einiger Zeit immer mehr an Substanz (Muskeln, Körperfett) verliere und sich mein Allgemeinzustand zusehends verschlechtert. Das ist auch mit ein Grund nicht zu warten bis der völlige Funktionsverlust der Niere eintritt sondern davor (also jetzt) die OPs durchzuführen. Wie üblich gibt es auch dafür eine nette medizinische Vokabel: präemptiv.
Ein zweiter Grund präemptiv zu operieren hat mit der Art der Transplantation zu tun, dazu aber in einem anderen Blogeintrag mehr.

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